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Mi padre solía decir: "Hay dos clases de personas en el mundo:.
Los ponentes y los que toman las personas que tomaron a veces comen mejor, pero
los que dan siempre a dormir mejor"Los Tomadores son fáciles de
detectar, pero siempre estoy en busca de los dadores, porque me dan esperanza.
Michael J. Fox es un dador.Michael tenía apenas 30
años cuando le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Para
entonces, un aclamado y galardonado estrella de la televisión y el cine, Michael
se quedó estupefacto por el descubrimiento de su enfermedad y sus síntomas
empeoran cada vez llevaría la cifra final: En el 2000, semi-retirado de la
actuación, una carrera que tuvo trajo tantas bendiciones a él y su
familia.Pero Michael no permitía a los estragos de una enfermedad a
extinguir su espíritu. En su lugar, decidió contraatacar y no se
echó hacia atrás. Una de las maneras que hizo esto fue para
construir la Fundación Michael J. Fox para la Investigación de Parkinson.
Celebrando su 12 º año, la fundación ha financiado más de $ 280
millones en la investigación perseguido agresivamente, lo que garantiza el
desarrollo de mejores terapias para los enfermos de Parkinson - y con la
esperanza de erradicar la enfermedad una vez por todas.Siempre he
encontrado personas que se enfrentan a obstáculos extraordinarios en sus vidas -
y sin embargo, descubrir el poder dentro de sí mismos para mantener en
movimiento el - para ser la inspiración que necesito en mi vida con mis
obstáculos más comunes. Es por eso que he decidido crear una nueva
serie que sería un perfil de estas mujeres y hombres notables. No
es sólo acerca de - extraordinaria a pesar de que son -, sino de todos nosotros,
tratando de cortar un nuevo camino entre la maleza de los desafíos que todos
enfrentamos.Estamos llamando a la serie "Los dadores", y estoy muy
contento de que Michael es nuestro primer tema. Hablé con él la
semana pasada, y nuestra conversación no sólo me inspiró, me llena de optimismo.
También estoy emocionado por que lo lea, porque sé que va a sentir
lo mismo. Unbowed por su enfermedad y seguir exhibiendo su energía
marca, Michael me recordó no sólo de la mente de una sola que es fundamental
para luchar por una causa, sino también de la indestructibilidad del espíritu
humano - uno que se ve en cada nuevo día como otro oportunidad de
disfrutar de la magia y el don de la vida. Si tan sólo todos
pudiéramos aprender esa lección.Aquí está nuestra conversación.
- MT ***Marlo Thomas: Tal vez sea una
buena idea empezar por el principio. ¿Qué se siente cuando se
diagnosticó por primera vez con la enfermedad de Parkinson?Michael
J. Fox: Yo estaba en la Florida, haciendo una película llamada Doc Hollywood, y
me desperté una mañana y el meñique se contracciones - y no pude conseguir que
se detenga. Fue un poco alarmante, pero pensé que tal vez yo
hubiera hecho algo a mi codo o hueso de la risa de mi, o que era sólo una cosa
del nervio. Pero cuando fui a un neurólogo para obtener un
diagnóstico, que me sorprendió por completo. Dijo que tenía
"aparición temprana de Parkinson". Yo no puedo decir que fue
devastada porque realmente no lo podía comprender. No era nada de
lo que podría relacionarse. Hasta entonces, cuando me enteré de
Parkinson, que era un poco en el mismo nivel que la enfermedad de Alzheimer -
enfermedad de un anciano.Así que realmente me tomó mucho tiempo
para conseguir mi cabeza alrededor de ella. Cada vez que tengo los
síntomas, sólo empezó a beber - que se salió de control. Pero
incluso después de que dejé de eso, me quedé siempre con la cuestión de cómo
proceder, porque no tenía forma real de saber qué esperar.Marlo:
Explique queMichael: Al igual que, en un momento se me dijo que
tenía unos diez años más de trabajo, y yo no sabía cómo procesar esto.
Así que me tomó tanto trabajo que he podido conseguir y voló por el
asiento de mis pantalones. En total, que tomó cerca de tres años,
hasta que empecé a ponerme en serio, trabajar con mi médico y tratar con él
abiertamente, con mi familia. Pero lo mantuve en secreto para el
resto del mundo.Marlo: ¿Por qué esperar a conocer
públicamente?Michael: Porque quería hacer parte de mi familia en
primer lugar el ritmo, por lo que pude ver la forma en que cambió mi vida y la
forma en que no lo hizo. Era algo así como estar atrapado en el
medio de la carretera y el oír, un autobús que viene, pero no ser capaz de salir
del camino, o saber cuando el autobús se acercaba y lo difícil que iba a
golpear. Finalmente, empecé a comprender que la clave es sólo para
tratar con él. No guardar un lugar en el resto de su vida para que
se haga cargo. Usted acaba de vivir su vida como quiere, y asume el
espacio que naturalmente necesita.Marlo: Usted ha dicho previamente
que pensaba que la enfermedad iba a cambiar su papel en la familia, pero no fue
así, ¿verdad?Michael: Eso es. Tengo una vida muy
normal. No es un elemento clave en nuestra familia, no es un gran
tema de conversación o el elefante blanco en la habitación. Es sólo
una característica de lo que soy y no una parte importante de mi relación con
mis hijos. Quiero decir, yo no puedo decir que no tienen
sentimientos al respecto, pero como a mí me parece, no es un problema
importante.Marlo: Entonces, ¿qué le recomendaría a los amigos o los
miembros de la familia de alguien que ha sido diagnosticado con Parkinson o
cualquier enfermedad? ¿Qué le dirías?Michael: Yo
diría, "No proyecte sus sentimientos respecto a su experiencia". Es
una cosa difícil porque uno quiere estar ahí para ellos y desea apoyarlos de
cualquier manera que se puede, pero nunca se puede asumir que usted sabe lo que
realmente necesitan. Es como la historia siempre les digo acerca de
una señora que me dijo que su marido tenía Parkinson, y que estaba "en negación"
al respecto. Le dije: "¿Qué quiere decir que está en la negación?"
Ella dijo: "Bueno, él insiste en el esquí y el senderismo y la
pesca y montar su bicicleta." Le dije: "Eso no es la negación. Así
es la vida."Marlo: Eso es genial.Michael: Sí, y es
divertido porque la gente es así. Es como cuando alguien dice:
"Déjame la puerta para ti," y quiere decir: "Eso está bien - todavía puedo hacer
las puertas."Marlo: Antes de su diagnóstico, fueron atlético.
Usted jugó al hockey, ¿verdad?Michael: Sí.
Todavía juego al hockey de vez en cuando, y yo de golf todavía.
Pero mi mayor ejercicio es caminar a mi perro grande en el parque
todos los días. La clave está, no asumo que no puedo hacer las
cosas, yo sólo lo hacen. Así que, sí, todavía tengo una vida
física.Marlo: Muy bien, así que aquí estaban, encontrando un surco
con su familia, y hacer que su condición de una parte de su vida cotidiana.
¿Cuándo decidió traer al público en la
discusión?Miguel: En el año 1998. Yo estaba trabajando
en Spin City y me di cuenta de que las únicas personas que todavía se ocultan de
la gente fueron los que trabajé - y, en cierto sentido, la audiencia.
Eso fue realmente el avance última para mí - para darse cuenta de
que podía confiar en la audiencia con la información. Hasta
entonces, pensé, ¿Cómo puedo esperar que la gente reírse de alguien en la
televisión que saben que está enfermo? - Aunque yo realmente no
creo en ella como una enfermedad. Creo que es más como una
condiciónDe todos modos, me hizo una entrevista con la revista
People y una entrevista con Barbara Walters. ¿Quieres conseguir un
secreto a cabo? Esa es la manera de hacerlo. Pero sí
recuerdo que pensé, ¡Oh, Dios mío, que el genio de la botella. No
hay manera de poner de nuevo inMarlo: ¿Y qué
quieres?Michael: Bueno, fue imposible a un par de días - una
noticia mucho más grande de lo que pensé que sería. Pero entonces
ocurrió algo curioso. Después de unos días, la historia dejó de ser
de mí y comenzó a ser sobre la enfermedad de Parkinson. Empecé a ir
en línea en salas de chat de Parkinson - anónima - no decir que era yo, pero
viendo el efecto de mi historia tenía en línea. Fue entonces cuando
me di cuenta de que yo era parte de una comunidad, que yo no había pensado.
Hasta ese momento, había sido una experiencia en solitario para mí.
Así que este fue un gran despertar para mí. En el
momento en que leí la gente diciendo: "Oh, usted tiene lo que Michael Fox,"
comprendí que me habían entregado una oportunidad para hacer una diferencia, por
lo que tenía que pensar en lo que se va a hacer avanzar - y la
forma en que podía hacer que la mayoría de forma responsable y eficaz.
Entonces empecé a involucrarse en la política de Parkinson y la
financiación de la investigación.Marlo: También testificó ante el
Congreso.Michael: Sí. Y entonces conocí a un
científico que dice que la ciencia estaba muy por delante del
dinero.Marlo: Significado de la ciencia estaba listo para seguir
adelante, pero todavía falta la financiación.Michael: Eso es.
Y me di cuenta de que el gobierno nunca se va a financiar las cosas
más aventureros, las cosas más arriesgado - la esencia misma que daría lugar a
grandes avances.Marlo: ¿Ni siquiera en los Institutos Nacionales de
Salud?Michael: El NIH es más en la ciencia básica - una especie de
silo de la ciencia, donde las pilas de investigación en la parte superior de sí
mismo y no avanza hacia adelante. Necesitábamos un gasoducto, no un
silo. Así que decidí crear una fundación, que está completamente
dedicado a la investigación. Y ha sido un viaje increíble desde
entonces.Marlo: Lo que me parece muy inspirador es que podría haber
simplemente retirado, lo que habría sido perfectamente comprensible.
O simplemente podría haber puesto dinero en ella, mediante la
creación de anuncios de servicio público. Pero, en cambio, que en
realidad se atrincheraron y decidieron tratar de transformar el paisaje de esta
enfermedad, y la ciencia detrás de ella. Eso es una cosa enorme que
hacer. Pero parece que usted tenía que ir a través de esas otras
etapas para llegar allí - algo así como Elizabeth Kübler Ross etapas de la
muerte: dolor, negación, ira, negociación, depresión y
aceptación.Michael: Exactamente. Y la aceptación fue
la clave.Marlo: ¿Y le ha permitido ser más productivos.
Todo el mundo tiene miedo de perder cualquier tipo de poder.
Ya sea en su mente o su cuerpo, el oído o la vista, estás muerto de
miedo de perderla. Michael: Eso es verdad. Pero como
digo a la gente todo el tiempo - y al principio no siempre me cree - nada se
pierde será sustituido por algo. Sólo tienes que estar abierto a
ella y no luchar contra ella. Sinceramente, creo que tenemos
infinitos niveles de poder que ni siquiera saben que están disponibles para
nosotros. Quiero decir, sólo cuando podía aceptar el hecho de que
yo tenía esta enfermedad, que me puse a pensar, ¿Qué no he perdido?
No he perdido el entusiasmo. No he perdido a mi
inteligencia. No he perdido mi pasión por la vida, mi amor de mi
familia, mi curiosidad. Y me di cuenta de que esas cosas, ha
desatado - son mayores en el total que la de cualquier tipo de ilusión de poder
o control. En el momento que entendió esto - que mi Parkinson era
la única cosa que yo no iba a cambiar - Comencé a mirar las cosas que podrían
cambiar, al igual que la investigación forma en que se financia.
Hasta ahora, hemos sido capaces de canalizar unos 280 millones de
dólares en la investigación en los últimos 12 años.Marlo: ¿Cuál es
increíble. Usted alude a su pasión y su energía, que son cualidades
que siempre ha sido conocido. Pero estoy seguro de que algunos días
son más duros que otros, ¿verdad? Días en los que se sienten como
el colapso. ¿Cómo se puede sacar de ese
canguelo?Michael: Puedo decir honestamente que no hay días malos -
es decir, no es sólo el día que sea. Yo no soy nadie para decir:
"Oh, esto es una mierda, pero el mañana será mejor." Yo soy más
como, "Es lo que es ahora mismo, y el mañana se preocupará de sí
mismo."Marlo: Dios, eso es genial, Michael. Quiero
aprender a hacer eso! Pero sin duda ha habido momentos en los que
se han sentido derrotados. Cuando estaba haciendo mi investigación
para esta entrevista, me topé con ese video de Rush Limbaugh haciendo su
imitación indescriptiblemente cruel de lo que él dijo que pareces cuando hablas.
Gente de todas partes se enfurecieron por ese clip, pero se mantuvo
en calma. ¿Cómo superar este tipo de cosas? ¿Tiene
algún tipo de secreto de Zen que podemos aprender?Michael: No, no -
en realidad soy de cinco pies y cuatro años, he tratado con los matones de mi
vida. Él vino después de mí cuando yo estaba hablando en apoyo a la
investigación con células madre, y los candidatos que la han apoyado, al igual
que Claire McCaskill de Missouri, que es el estado de Limbaugh casa.
En ese momento, yo era en realidad más que síntomas - que era
discinética, como consecuencia de la medicación que estaba tomando.
Y Limbaugh decidió que yo estaba fingiendo.Marlo: Así
que su programa era político, también. ¿Sabía que hacen su ofensiva
aún más irritante para usted?Michael: Honestamente, no me molesta
que mi integridad en duda por alguien que no tiene integridad. Y no
me amenaces. Así que me hizo volar, porque yo sabía que no iba a
cambiar lo que estaba haciendo. Lo único que me llevó la excepción
era cuando se burló de los síntomas - y no a mí, personalmente, sino porque sé
lo delicado de las personas en nuestra comunidad son acerca de los síntomas, y
lo difícil que es para ellos para hacer frente a los demás la
percepción de su enfermedad. Así que para que se caricaturiza y se
burló, como que me molestó para aquellos en nuestra
comunidad.Francamente, yo estaba más ofendido por el reciente
ataque de Limbaugh en [estudiante de derecho de Georgetown] Fluke Sandra,
llamándola una puta y una prostituta después de que ella testificó en el
Congreso acerca de los anticonceptivos. Yo estaba hablando con mi
amigo, Donnie Deutsch, sobre este tema en la CNN. Le dije: "Usted
sabe, yo soy un marido a su esposa, y el padre de las hijas y el hijo de una
madre y el hermano de las hermanas - y yo realmente encontrar esta ofensiva."
Pero recuerde, el matón siempre se apela a un mínimo común
denominador. Y no va a prevalecer.Marlo: Pasemos a
otro aspecto de la que usted trabaja - la recaudación de fondos? Yo
recaudar fondos como un torbellino de Investigación del Hospital de Niños St.
Jude, y sé que puede ser emocionante a partes iguales y agotador.
¿Sientes lo mismo?Michael: He aprendido algunas cosas
interesantes - sobre todo, que la gente realmente quiere ayudar a los demás, y
que, si se puede establecer una visión para ellos - y que la visión es sincero y
genuino - que va a interesarse . Lo que es realmente
notable para mí es como muchas personas que han participado que no tienen
ninguna relación con la enfermedad. Su interés se centra en la
ciencia, y en la oportunidad de seguir adelante con algo importante - para
completar la frase. Algunas de estas personas son los banqueros y
los fondos de cobertura. Y lo que es tan interesante para mí es que
todos esos años de jugar a Alex Keaton en los lazos familiares - Este tipo de
joven, emprendedora republicano, que está lejos de ser lo que soy como una
persona - ha pagado dividendos.Marlo: ¿En
serio?Michael: ¡Sí! Un montón de chicos creció viendo
a Alex, lo vio como un modelo a seguir y se fue a Wall Street. Y
ahora ven mi fundación como una oportunidad para pagarme para que la inspiración
y de involucrarse. Ellos han sido una parte importante de nuestros
esfuerzos.Marlo: Eso es increíble. Además de los
médicos y las finanzas que trabajan con la base de maquillaje, también tiene un
montón de voluntarios, ¿verdad?Michael: Sí, tenemos un programa
llamado el equipo de Fox, y es para los voluntarios de todo el país que crean
eventos bajo el paraguas de nuestra organización-como lavado de autos y
desayunos con panqueques. Nosotros proveemos los materiales que
necesitan, y se ha convertido en esta gran cosa, con lo que en unos 15 millones
de dólares en los últimos dos años. Y celebramos los voluntarios
que han sido más eficaces en la recaudación de dinero. Ser testigo
de su entusiasmo en participar - y sabiendo que lo están haciendo en el servicio
de una fundación que tiene un plan claro y es en el camino correcto - es tan
satisfactoria.Marlo: He visto una pasión similar de nuestros St.
Jude voluntarios. Se me hace creer que todo el mundo es un
filántropo en sus corazones.Michael: Eso es. Me gusta
animar a la gente a darse cuenta de que cualquier acción es una buena acción si
es proactivo y no hay intención positiva detrás de él. Yo les digo:
"Haz lo correcto, y luego hacer lo justo al lado, y que le llevará a la próxima
cosa que justo después de eso. De esta manera, usted sabrá lo que está logrando
y que usted está haciendo algo posible. "Marlo: Eso es
maravilloso. Y me enteré de que toda su familia está implicada.
Su esposa, Tracy, está en el consejo de su fundación, y sus hijos
son muy feroces recaudadores de fondos propios.Michael: [Risas] Eso
es correcto. Una mañana me desperté y salí de mi habitación, y
había, como, 30 de dieciséis años de edad, las niñas en mi sala de estar
haciendo pulseras de abalorios que se venden para el Parkinson. Y
mi hija menor, Esme, que tiene diez años, inició una empresa de galletas y se
crió un montón de dinero para la fundación. Así que, sí, todo el
mundo se involucra.Marlo: Recuerdo que una vez conocer a un padre
en St. Jude, quien me dijo que, antes de llegar al hospital, su hijo se había
dado cuatro meses en vivo. El padre me dijo: "Mi esposa y yo ya
había escogido la música fúnebre para nuestro hijo." Ese momento
fue un punto de inflexión enorme para mí, y me hizo redoblar mis esfuerzos en
nombre del hospital. ¿Alguna vez has experimentado un momento
similar en sus esfuerzos que derrotar de Parkinson?Miguel: Para mí,
siempre ha sido conocer a mis compañeros en la comunidad de pacientes de
Parkinson. Hay una conexión que es difícil de explicar.
Es la sensación que tengo cuando veo a alguien mezclar a mi
encuentro, o decir algo, y yo al instante puede decir por el canto de su cabeza
o por el movimiento de sus brazos - y estas son las personas que no son ni
siquiera completo soplado sintomáticas - que eres uno de nosotros.
Y la mirada que me dan, no es sólo la gratitud - que no se
preocupan por la gratitud - pero la solidaridad. Y compartió el
optimismo. Y una resistencia que me hace pensar que estamos
haciendo lo correcto, y que esto realmente es una comunidad.Marlo:
Le pedimos a nuestra comunidad aquí en The Huffington Post si tenían alguna
pregunta para usted, y nos inundaron con las respuestas - y no sólo porque usted
está en esta misión para luchar contra el Parkinson. Están
interesados en ti porque te he amado por años y años y todavía quieren saber
todo sobre ti. Una de las preguntas era: "¿Qué te hace reír
más?"Miguel: Yo siempre me río - pero yo tendría que decir que mis
hijos me hacen reír más. Eso es porque usted ve que su sentido del
humor es una especie de reflejo de su propia, pero siempre da un nuevo giro de
sus experiencias. Mi hija menor, a quien llamamos "disparatada"
porque ella siempre tiene algún plan disparatado. Al igual, que va
a entrar en la habitación vestido con un tutú con un casco de fútbol americano,
sosteniendo un frasco de pepinillos en vinagre. Y luego volveré
cinco minutos más tarde, usando pintura de la cara y la celebración de una
varita mágica - y el tutú se encuentra ahora en el perro. Y todo lo
que puede hacer es reírse y decir: "Oh, otro esquema
disparatada!"Marlo: Suena como que ella tiene de ADN cómico de su
padre. Déjame preguntarte esto Michael: Por todo lo que he pasado
desde que se enteró de la de Parkinson, que siguen insistiendo en que usted es
el "privilegio" de estar en su situación. Explique
eso.Michael: No tiene que preocuparse de perder mi trabajo.
Yo no tengo que preocuparse de ser negado seguro debido a una
condición existente. Un tipo me dijo una vez una historia acerca de
ir a una tienda de vinos y tratando de comprar una botella de vino, y de ser
informado por el secretario que no podía tenerlo porque estaba borracho.
Y el tipo era sintomática! No tiene que preocuparse
por ninguna de esas cosas. Mucha gente me ha dicho, "Usted puede ir
lejos y se trata y crear una vida para ti, aparte de todo esto."
Pero miro hacia otro lado. Creo que mi posición y mi
buena fortuna en realidad me obliga a hacer lo contrario. Quiero
decir, no me malinterpreten - Yo nunca me imaginaba como un muchacho del cartel
para nada y prefiero estar sano, prefiero no tener esta. Pero lo
que es un gran equilibrio que es - lo que es una gran oportunidad y el
privilegio que es estar con esta comunidad, y tener la oportunidad de ofrecer la
intuición y la inspiración.Marlo: Una vez escribí un libro acerca
de cómo las palabras correctas en el momento adecuado puede realmente cambiar su
vida. Dado que todo esto empezó para usted, ¿alguien ha dicho algo
que le ayudó a aceptar su condición y la vuelta a esto?Michael: Sí,
hay muchos ejemplos de eso. Pero creo que las palabras más
importantes fueron en el comienzo mismo. Cuando me enteré de mi
diagnóstico, yo estaba tan enojado. Y Tracy me miró, y dijo
simplemente: "En la enfermedad y en salud."Marlo: Dios la bendiga.
Eres un hombre afortunado.Michael: Sí, lo soy.
Así que yo sabía que ella estaba conmigo en el largo plazo, y ha
sido desde entonces. Pero no se trata necesariamente de las
palabras, son las conexiones que hago. Quiero decir, la gente viene
a darme abrazos que acaba de descender a mi columna vertebral muy.
Y el hecho de que, a veces, los dos estamos temblor hace que sea
aún más emotiva. Esto es lo que me inspira. Esto es lo
que me hace seguir adelante.
